Ф.И.О.: Ганузина Елена

Возраст: 28 лет

Место работы: газета "Неделя"


Номинации:
«Острый взгляд»









Номинация: «Острый взгляд»
Опубликовано: в газете "Неделя", №8(488) от 2-8 марта 2010 года

Жертвы «солнечной» аферы готовы бороться до конца
Обманутые уфимцы будут добиваться справедливости в Страсбургском суде


«Купи себе место под солнцем!» Под таким девизом несколько лет назад начались продажи квартир в одном из самых крупных и престижных строящихся жилых комплексов Уфы – «Солнечном». Яркая позитивная реклама, возможность приобрести элитное жилье по достаточно низким ценам привлекли не одну сотню покупателей. В итоге, все, кто вложил деньги в будущую квартиру, так и не увидели обещанного «рая» на уфимской земле. 

«Ни дома, ни квартиры»

Однокомнатную квартиру в «Солнечном» Радик Байбурин покупал не для себя: родная сестра, живущая в с. Чишмы,  попросила похлопотать для сына. После окончания школы мальчик решил поступать в уфимский вуз. Определять единственного ребенка в общежитие женщина побоялась, решила продать дом и приобрести жилплощадь в Уфе.  Оформив сделку, мать и сын переехали к родственникам, а вырученные деньги Радик Рашитович вложил в будущую квартиру. 

«Когда я пришел в кооператив, естественно, спросил, какие гарантии мне предоставят. Будет ли жилье достроено? Не обанкротится ли застройщик? – рассказывает Радик Рашитович. – Мне ответили, что квартиры все дольщики получат обязательно, за ними, мол, президент, все контролируется властями. Документы все показали. Естественно, мы согласились, выплатили почти 100% стоимости квартиры». Рассчитывали, что жилье «поспеет» как раз к школьному выпускному. Однако у строителей были свои планы. В результате, племянник с мамой до сих пор живут у родственников, а Радик Рашитович вынужден обивать пороги чиновничьих кабинетов и сетовать на то, что никаких подвижек в строительстве не наблюдается.

«Мы вынуждены уехать из родного города»

После свадьбы Александр Бурденков с молодой женой решили «отделиться от родителей» - купить однокомнатную квартиру в строящемся доме. Под благую цель молодые взяли ипотечный кредит и полностью оплатили будущие квадратные метры. Квартиру ожидали во втором квартале 2009 года. Однако обещанного им придется ждать еще не один год. А пока Бурденковы снимают квартиру в… Салавате! «На аренду жилья в родной Уфе не хватает денег, - объясняет Александр, - Работаю я один, жена сидит с маленькой дочкой, заочно учится на факультете башкирской филологии и журналистики. Каждый месяц выплачиваем банку 18 тысяч рублей. А есть-пить тоже на что-то надо». 

«Хотели как лучше, а получилось…»

Наталья Заушицина живет вместе с мужем в однокомнатной квартире. Несколько лет назад они решили улучшить жилищные условия сына, который в то время работал и жил на севере. В Уфе у молодого человека оставалась «малосемейка». Ее-то и решено было обменять на новую просторную «однушку» в строящемся доме. Наталья в один день оформила продажу-покупку, полностью выплатила стоимость новой квартиры, уплатила членские взносы в жилищный кооператив «Строим дом», который помогал приобрести «солнечное» жилье. 

«Теперь денег нет, жилья нет, сын возвращается с севера (там сложно с работой), возможно, приедет уже не один, а с гражданской женой. И где он будет жить?» - возмущается Наталья Петровна. 

«Знали, но не предупредили»

История брата и сестры Сингатуллиных  - одна из самых печальных. Пять лет назад, оставшись сиротами после смерти матери, Джамиля и Вильдан решили продать доставшуюся им по наследству жилплощадь. На вырученные деньги ребята рассчитывали приобрести двухкомнатную квартиру в строящемся жилом комплексе. «Купить каждому по квартире и тогда, и сейчас нереально, - делится Джамиля. – А нам хотелось, чтобы у каждого был свой угол, пусть даже это будет комната в «двушке». Застройщик обещал сдать дом в срок, по расчетам Сингатуллиных, они должны были отпраздновать новоселье два года назад. Но этого не случилось…

«Самое обидное, что сотрудники агентства, помогавшего нам оформить покупку, уже тогда наверняка знали, что строительство затянется на неопределенный срок. Знали они и нашу с Вильданом ситуацию. И все же не подсказали нам, что лучше с таким застройщиком не связываться. Мне тогда едва минуло 18 лет, всех тонкостей таких сделок я не знала, да и тетя, которая помогала нам, тоже не увидела подвоха», - рассказывает 23-летняя девушка.

Сейчас Сингатуллины живут на съемной квартире, у них нет даже прописки! По сути, они - бомжи. В прошлом году Джамиля закончила УГАТУ. Чтобы оплатить аренду и обеспечить свою маленькую семью, она трудится на нескольких работах. Вильдан в этом году заканчивает БГАУ. На помощь государства ребята не рассчитывают.

Заграница поможет?

К сожалению, «Солнечный» - не единственный «тяжелый случай» на строительном рынке Уфы. К числу долгостроев нужно отнести и жилые комплексы «Седьмое небо» в Орджоникидзевском районе и «Каскад» в Октябрьском районе Уфы (застройщик – ЗАО «ЖилСтройРеконструкция»). Нам удалось поговорить с несколькими дольщиками «Седьмого неба». По их словам, ситуация с их жильем начинает проясняться, однако они не рассчитывают в скором времени справить новоселье. 

А пока измученные «солнечники», отчаявшись добиться помощи у местных и  федеральных властей, готовят документы в Страсбургский суд. Ничего другого, по-видимому, им не остается.

Рискуйте с умом

Как не попасться на удочку недобросовестных застройщиков

Проблема обманутых дольщиков – одна из самых острых на сегодняшний день. Несмотря на то, что СМИ уделяют ей достаточно внимания, люди продолжают наступать на одни и те же грабли: покупают жилье в строящихся домах, не имея достаточно гарантий когда-нибудь его получить. Не так давно Роспотребнадзор выпустил памятку для тех, кто собрался участвовать в долевом строительстве. Что же советуют нам чиновники? 

Разведка – залог успеха

Прежде чем заключать договор участия в долевом строительстве,  ознакомьтесь с непосредственной деятельностью фирмы-застройщика, его официальными документами. Выясните, что представляет собой эта строительная организация, сколько работает на рынке жилья, какие объекты уже построила, не было ли срывов договорных обязательств с другими участниками долевого строительства. Эту информацию можно получить в Российской гильдии риелторов. Какую-то информацию о фирме-застройщике можно получить в органе местного самоуправления.

Нет нужды говорить, что если строительная фирма имеет непрезентабельный офис или часто его меняет, то это, скорее всего, мошенники. Кроме того, лучше всего приобретать квартиру из первых рук, то есть у застройщика, а не у посредника или фирмы-риелтора. Так можно избежать дополнительных накруток цены, возникающих при перепродаже, и обезопасить себя от двойных продаж в цепочке застройщик – риелтор. 

Не следует покупать квартиру на нулевом цикле строительства, когда лишь вырыт котлован будущего дома, заложен фундамент или положены, например, только первые два этажа из двенадцати. 

Принимая решение о покупке квартиры, потребуйте у фирмы землеотводные документы на будущий строящийся многоквартирный дом. Если документы не хотят представлять, мотивируя тем, что они в стадии оформления, или другими доводами, не стоит обращаться к услугам этой организации. 

Стоит съездить на место будущего или текущего строительства и ознакомиться, на каком этапе оно находится. Можно узнать у местных жителей, активно ли ведется строительство. 

Не стесняйтесь спрашивать

Выбрав фирму и решив заключить с ней договор, обязательно изучите документы организации. В соответствии с федеральным законодательством застройщик обязан представить любому обратившемуся лицу для ознакомления: 

- учредительные документы застройщика и его местонахождение (физический и юридический адрес); 
- свидетельство о государственной регистрации застройщика; 
- свидетельство о постановке на учет в налоговом органе; 
- отчетность о финансово-хозяйственной деятельности застройщика по установленным формам; 
- утвержденные годовые отчеты, бухгалтерские балансы, счета (распределение) прибыли и убытков за три последних года осуществления застройщиком предпринимательской деятельности; 
- аудиторское заключение за последний год осуществления застройщиком предпринимательской деятельности; 
- проекты строительства многоквартирных домов, в которых принимал участие застройщик последние три года. 

Кроме того, в соответствии с законом «Об участии в долевом строительстве многоквартирных домов и иных объектов недвижимости и о внесении изменений в некоторые законодательные акты Российской Федерации» застройщик обязан представить данные документы для ознакомления в подлинниках, а надлежащим образом заверенные копии этих документов рекомендуется проверить в соответствующих службах. 

Договор – всему голова

Перед заключением договора обязательно проконсультируйтесь у юриста, покажите ему типовой договор долевого участия в строительстве. 

Обратите внимание, что договор об участии в долевом строительстве должен содержать следующие пункты: 

- название конкретного объекта долевого строительства, подлежащего передаче потребителю (например: трехкомнатная квартира, общей площади 85 кв. м. расположенная на 5 этаже 12-этажного дома, расположенного по адресу такому-то); 
- срок передачи застройщиком объекта;
- сведения о цене договора, сроках и порядке оплаты; 
- положения о гарантийном сроке эксплуатации данного дома, который должен составлять не менее пяти лет. 

Эти пункты обязательны в любом договоре, при их отсутствии договор считается недействительным. 

Желательно, чтобы в договоре были прописаны и другие положения: 

- об условиях расторжения договора (по инициативе потребителя или застройщика); 
- об условиях и цене оплаты лишних квадратных метров после сдачи дома или возвращения вам денег, если квартира оказалась меньше проектного размера; 
- о гарантиях качества и условиях устранения недостатков (силами застройщика, соразмерным уменьшением цены договора или возмещением ваших расходов на устранение недостатков); 
- об ответственности застройщика за несоблюдение сроков сдачи дома, порядок перерасчета лишних квадратных метров и по каким ценам. 

Если застройщик отказывается вносить данные пункты в договор – лучше отказаться от его услуг. 

Не нужно соглашаться на любую другую форму сделки: предварительный договор, покупку векселей на сумму, равнозначную стоимости будущей квартиры, вступление в какое-либо коммандитное товарищество. 

Будьте внимательны и не спешите верить обещаниям. 

Кстати

По данным сети агентств недвижимости «Эксперт» на 1 марта 2010 года средняя стоимость вторичного жилья в Уфе составляет 41.23 т.р./кв.м , первичного - 38.3 т.р./кв.м. 

На заметку

• Покупку квартиры на стадии котлована невозможно застраховать. Страховые компании вступают в игру только тогда, когда возведено не менее 80% постройки.
• Документы, подтверждающие собственность жильца на оплаченные квадратные метры, на руки выдают только через два месяца после приемки дома госкомиссией.


Номинация: «Острый взгляд»
Опубликовано: в газете "Неделя", от 22-8 февраля 2010 года


Представьте себе, что у вас родился очаровательный малыш. Вместе с ним вы открывали мир, делали первый шаг, радовались каждому дню. Представьте себе, что ваш милый карапуз, который так задорно смеялся и шалил, неизлечимо болен. Он медленно угасает на ваших глазах, и нет практически никакой надежды на выздоровление. Вернее, надежда есть, но лекарство, которое позволит вашему ребенку жить, стоит баснословных денег. И даже продав все, что у вас есть, включая самое себя, вы не сможете спасти жизнь своего малыша. Лучшее, что можно сделать в такой ситуации - это проснуться. Но что делать тем, для кого диагноз Синдром Хантера - страшная действительность?

Тихий убийца

Синдром Хантера, он же мукополисахаридоз второго типа, - редкое, опасное для жизни генетическое заболевание, передающееся по наследству. В организме больного не вырабатывается фермент, отвечающий за расщепление мукополисахаридов (гликозаминогликанов), в результате чего происходит накопление токсинов фактически в каждой клетке. Постепенно у ребенка деформируются кости, воспаляются внутренние органы. Он деградирует и умирает. 

В нашей республике со страшной болезнью борются 6 человек. Самому старшему - 18 лет, младшему - 5,5. 

Усманову Альфреду из Стерлитамака сейчас 13 лет. Он, можно сказать, "долгожитель": страшный диагноз ему поставили, когда мальчику было год и три месяца. У малыша были проблемы с пищеварением, лечение не помогало, врачи лишь разводили руками: не долечиваете, мамаша. Отчаявшись, мама Альфреда Альбина Усманова отвезла сына в Уфу. Здесь гастроэнтеролог посоветовал получить консультацию генетиков... По результатам анализов был поставлен диагноз - МПС второго типа. О состоянии сына Альбина вспоминает не с ужасом, она спокойно констатирует факты: "Год назад у Альфреда каждую ночь были эпилептические судороги. Он вообще ночами не спал. Просыпался, синел, его трясло. Мой ребенок умирал у меня на глазах. Скорая не знала, куда нас везти, ребенок не мог сказать, где у него болит, что у него болит". 

Уфимцу Романову Ярославу - 8 лет, диагноз установили в 3 года. Мама Элеонора забеспокоилась, когда ее сынишка вовремя не заговорил. На одной из многочисленных консультаций ей посоветовали обратиться к генетикам. Но и здесь могли поставить лишь предположительный диагноз. Шестым чувством угадав, что время дорого, родители не стали ждать: упаковав в термос пробирку с кровью Ярика, папа улетел в Москву. А через 3 недели в московской лаборатории Романовым выдали заключение: у их сына синдром Хантера.

Ильдану Кучербаеву сейчас 6 лет, о том что он болен мукополисахаридозом родители узнали в прошлом году. Мальчик прошел всестороннее обследование и начал курс лечения.

Восьмилетний Кирилл Исупов сейчас находится в Серафимовском детском доме. У его родителей опустились руки, они уже не верят в возможное выздоровление. Но это не означает, что мальчику не на что надеяться. По закону у него есть право на бесплатное лечение. Однако качество ухода за больным ребенком в приюте оставляет желать лучшего. Кирюша уже не встает с постели, а кормить его приходится из пипетки. 

Толя Романчук из Иглинского района, пяти с половиной лет, недавно узнал свой диагноз. Его мама сейчас оформляет сыну инвалидность. У малыша есть надежда на полное выздоровление, если вовремя начать лечение. К счастью, это возможно, хотя еще лет десять назад больные синдромом Хантера считались безнадежными.

Чудо-лекарство

Элапраза - это слово подарило надежду родителям сотен ребятишек, страдающих синдромом Хантера. Препарат разработан и выпускается в Америке. На сегодняшний день это единственное лекарство в мире, реально улучшающее состояние больных МПС II. В июле 2006 года препарат прошел лицензирование в США, а в 2007 году - в Европе. В России он зарегистрирован в марте 2008 года, после продолжительных "боев" родителей больных детей с чиновниками.

Элапраза представляет собой рекомбинантный человеческий фермент iduronate-2-sulfatase. Механизм лечения синдрома Хантера препаратом похож на механизм лечения диабета инсулином: ввел лекарство - полноценный человек, не ввел - человек умирает. 

Вся загвоздка в том, что Элапраза - чудовищно дорогой препарат. На сегодняшний день один флакон стоит 217 тысяч рублей! Для того, чтобы пройти курс лечения (полностью очистить организм от скоплений мукополисахаридов) необходимо внутривенно вводить по 2 флакона препарата в неделю в течение как минимум года! Затем последует переход на поддерживающую терапию: принимать Элапразу нужно будет 1-2 раза в месяц, в зависимости от степени тяжести заболевания.

Стоит ли тратить такие безумные деньги? Родители больных детей, которые проходят курс лечения Элапразой, уверены, что стоит. В прошлом году правительство РБ выделило на лечение "хантерят" 34 млн. рублей. На эти средства был закуплен дорогостоящий препарат и начато лечение, результаты которого превзошли самые смелые ожидания. 

Элеонора Романова, мама Ярослава: "У нас уже налицо результаты лечения. Мой ребенок находился уже в обездвиженном состоянии, мало ходил, мало двигался. Сейчас, получая медикамент, он бегает, улыбается. Это веселый подвижный малыш". 

Усманова Альбина, мама Альфреда: "Я не верила в этот препарат, меня буквально уговорили попробовать. Мы пролечились буквально 3-4 месяца, и у нас прошли эпилептические судороги. Теперь мой ребенок спокойно спит по ночам, не кричит от боли, улыбается. Ему комфортно жить, и я счастлива! Я поверила в Элапразу и хочу продолжать лечение".

Вместе мы победим

Справиться в одиночку с тяжелым недугом не под силу практически никому. Три с половиной года назад мамы и папы детей, страдающих синдромом Хантера, объединились в рамках региональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", руководителем которой стала самая "пробивная" мама Элеонора Романова. Вместе они поддерживают связь с родителями больных детей из других регионов России, подбадривают друг друга, дают полезные советы "новичкам" и просто стараются активно жить. Это по-настоящему сильные, отважные люди, ежедневно совершающие чудеса ради своих детей! Их девизом, коротким, но емким, стали вот эти слова: «Наши дети могут жить! Наши дети будут жить! Наши дети должны жить!».

Государство умывает руки?

На прошлой неделе состоялась пресс-конференция «Дальнейшее продолжение лечения детей с Синдромом Хантера». Состоялась - это громко сказано: из представителей СМИ на ней присутствовали всего три корреспондента от разных изданий. Официальные же лица, приглашенные на пресс-конференцию, мероприятие и вовсе проигнорировали. А среди них, между прочим, значатся такие фигуры, как замминистра здравоохранения, руководитель Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития по РБ, представители партий "Единая Россия" и КПРФ. Видимо, обсуждать предложенную тему официальные лица были не готовы.

Деньги на ветер?

В прошлом году правительство РБ выделило в общей сложности 34 миллиона рублей на лечение детей, страдающих синдромом Хантера. Сумма немалая, но все же этих средств троим детям хватило лишь на 7,5 месяцев. Для полного курса лечения, если заболевание протекает в легкой форме, нужно "прокапаться" как минимум год! Если же речь идет о тяжелой форме, то необходимо длительное - 2-3 года - лечение. Только после этого возможен переход на поддерживающую дозу. Если же лечение прервано, то болезнь вновь начинает прогрессировать с ужасающей скоростью. Препарат у медиков заканчивается, на продолжение курса средств нет.

Судя по всему, Правительство Республики больше не собирается поддерживать лечение детей. Тем не менее, полномочия по обеспечению детей лекарственными препаратами, которые не входят ни в какие программы, федеральный центр возложил на субъекты Российской Федерации. То есть деньги на лечение детей, страдающих синдромом Хантера, должны выделяться из республиканского бюджета. Но как оказалось, средств на эти цели в бюджете республики не предусмотрено.

По словам родителей, в Минздраве республики прекрасно знают, что при отмене препарата их детей ждет быстрая смерть. Получается, что выделенные 34 миллиона оказались просто выброшены на ветер, ведь дети не прошли полного курса. 

На прошедшей пресс-конференции родители хотели услышать людей, от которых зависит решение этого вопроса. Однако чиновники решили уйти от ответа. 

Официально заявить, что средств на лечение "хантерят" нет, Минздрав РБ не решается. Возможно, все ждут, что Россия все же возьмет на себя обязательства по лечению детей. Родители "хантерят" согласились бы и на такой вариант, однако федеральный центр не спешит взять больных детей под крыло. Уже не первый год Элапразу готовятся внести в перечень дополнительного лекарственного обеспечения. Однако каждый раз спасительный препарат исчезает из поля зрения чиновников.

Будет распоряжение - будут деньги

Возникает резонный вопрос: если государство не спешит на помощь, то почему не обратиться к частным лицам? Сердобольные люди найдутся всегда. Возможно, проблемой заинтересуются и крупные предприятия, ежегодно перечисляющие значительные суммы на благотворительные нужды. Однако по словам Элеоноры Романовой, бескорыстно помочь их детям никто не спешит. "В прошлом году в октябре мы проводили благотворительное мероприятие, с подписью президента. Были напечатаны пригласительные билеты, по каналу Вся Уфа прошла реклама. Однако никто из предпринимателей, получивших от нас приглашение на благотворительный бал, не пришел. Нам сказали, что деньги перечислят, только если будет распоряжение правительства, президента".

Собирать же с миру по нитке родители башкирских "хантерят" считают нецелесообразным. "В среднем, на полгода лечения одного ребенка нужно 15 млн. рублей, - отвечают мамы. - Сейчас лечение проходят три ребенка, еще одному малышу оформляют инвалидность, ему тоже понадобится препарат. Так что сумма получается огромная, неподъемная для благотворителей. Поэтому мы считаем, что все должно решаться на государственном уровне". Крупные организации, которые пишут о своем желании материально поучаствовать в судьбе детей, не всегда откликаются, когда доходит до дела. Исключением может стать один из башкирских банков, выделивший на лечение Ярослава Романова солидную сумму. Однако это частный случай, не имевший последователей. 

"Мы хотим услышать, что нам предлагают власти"

"Если не лечить мукополисахаридоз, наши дети погибнут, - говорит Элеонора Романова. - Мы устали ждать. Мы хотим знать, что нам предлагают чиновники. Наверное, они предпочли бы, чтобы мы уехали в Москву. Но это не выход. Мы сами готовы бороться, но нам нужен четкий и однозначный ответ правительства".

Послесловие

Понять чиновников можно: на государственном попечении находятся пенсионеры, инвалиды, малоимущие, сироты, люди, страдающие не менее тяжелыми заболеваниями, а государственные средства при все этом весьма и весьма ограничены. Но разве можно подходить к больным людям с двойными стандартами: этих лечить будем, а этих - нет? И кто в этой ситуации возьмет на себя бремя выбора? Думается, поэтому чиновники проигнорировали "очную ставку" с родителями больных детей. Мы надеемся, что в ближайшем будущем властьпредержащие все же выйдут на связь и выскажут свое отношение к проблеме. Редакция "Недели" будет следить за развитием событий.

Для желающих помочь больным детям мы публикуем реквизиты РБ ОО "Хантер-синдром":

ИНН 0275066888
Расчетный счет 40703810007390000423 в ОАО "Социнвестбанк"
Корр.счет 30101810900000000739
БИК 048073739