Ф.И.О.: Глубоковских Елена

Возраст: 22 года

Место работы: специальный корреспондент газеты «Комсомольская правда» в Башкортостане»

Номинации:
«Гражданская позиция»








Номинация: «Гражданская позиция»
Опубликовано: http://www.kp.ru/daily/24084.5/317995/

Краткая аннотация:
Материалы публиковались в рубрике "Отдел добрых дел". За 2008 год автор написала более чем о 10 героях, жизнь каждого из них после публикации круто изменилась – с помощью читателей помочь удалось каждому.


Двухлетняя жительница Башкирии Камилла Качалаева может навсегда остаться глухой

Камилла почти ничего не видит, не слышит и  не говорит – при такой глухоте невозможно научиться подражать звукам.  Худенький белокурый ангел - всего девять килограммов. Голубые глаза за толстыми стеклами очков кажутся просто огромными. Правда, сейчас диоптрий стало поменьше, зрение немного улучшилось – с +20 до +15.

Камилла «путешествует» по комнате не так, как другие дети. Два шага в сторону – и уже радостная улыбка. Смотри, мама, я от тебя убежала! – словно бы хочет сказать малышка. Трогает ручонками солнечный луч на стене. Потом, почувствовав свободу, скидывает ненавистные очки. И застывает в недоумении – очертания мира снова расплылись, а впереди ступенька – никак не забраться! Девочка захныкала и снова прижалась к маме.

- Какие-то остатки слуха у нас есть, но очень незначительные,  - говорит 25-летняя мать Камиллы, Гузель.  – Теоретически сделать операцию можно, но врачи пока запрещают – за свою коротенькую жизнь Камилла слишком много раз попадала в руки анестезиологов, вряд ли она еще раз выдержит наркоз.

Девочка родилась с огромным «букетом» болезней: гепатит В, порок сердца, глухота, практически полное отсутствие иммунитета, в мозге малышки скапливается жидкость (это тоже очень опасно – если процесс не прекратится, то о каком-либо развитии ребенка можно забыть). А первые полгода она была абсолютно слепа.

- Лежала просто как неживое существо, я даже боялась ее фотографировать, чтобы не сглазить… - Гузель захлебывается слезами от горьких воспоминаний. – Только к ней прикоснешься – и сразу чувствуешь, как бешено колотится маленькое сердечко, тахикардия была очень сильная.

А еще до последнего времени у девочки было подозрение на ДЦП – она не ходила и не сидела. Только после того, как нашли хорошего массажиста, Камилла встала на ноги, это произошло три месяца назад. Врачи, наблюдавшие девочку, до сих пор в шоке – никто и не надеялся, что она будет ходить.

Почувствовала вибрации – и затанцевала…

Дело в том, что когда Гузель была беременна Камиллой, она переболела краснухой. Заболевание это очень коварное – вроде бы считается вполне безобидным, а вот для беременных женщин последствия могут быть просто катастрофическими. Инфекция  вызывает огромное количество патологий у плода. Обычно женщинам, болеющим краснухой, рожать не разрешают. Но Гузель до последнего момента не знала, что заражена – врачи упорно ставили диагноз «крапивница».  

- Красная сыпь действительно напоминала аллергию, анализы не показали наличия антител, и  при УЗИ никто ничего не заметил, - вспоминает Гузель.  – В результате Камилла с первых же минут жизни оказалась в реанимации. Потом были бесконечные скитания по больницам и операции. Все в один голос твердили, что долго она не проживет…

Но малышка до сих пор отчаянно цепляется за жизнь, радуется каждому новому дню. Особенно она любит…музыку. Если включить магнитолу на полную громкость, так, чтобы у всех окружающих закладывало уши, Камилла начинает слышать слабые, отдаленные звуки мелодии. И сразу смеется – для нее это большее счастье, чем самая вкусная конфета.

- Недавно я терла морковь, - рассказывает Гузель. -  И, видимо, она почувствовала какие-то вибрации – и затанцевала… В первый раз! Подняла ручки «фонариками», притопнула ножками, совсем как здоровый ребенок.

Нужны швейцарские слуховые аппараты

Недавно девочке выписали бесплатные слуховые аппараты. Носит она их без удовольствия  – пока ей привычней жить в своей тишине. Правое «ухо» сбрасывает сразу. А вот левое иногда даже сама берет, вставляет, ходит несколько минут, потом вдруг снимает и выкидывает.

- Вроде и хочет, и не может, - вздыхает Гузель. – Очень уж они неудобные – никак не можем настроить для нее. Нужны швейцарские. Они продаются и в Уфе, но сумма для нас совершенно неподъемная – 44 тысячи рублей за каждый аппарат.

С деньгами у Качалаевых сейчас действительно туго. Сама Гузель работать не может – за Камиллой нужен постоянный уход. А муж трудится обычным водителем. В Октябрьском и так-то зарплаты невелики, а тут мало того, что надо кормить и одевать семью – так еще и на лечение Камиллы где-то нужно добывать деньги. На массаж приходится ходить к частнику, лекарства выделяют не все, а еще эти бесконечные поездки в Уфу, которые Качалаевы  тоже оплачивают из своего кармана. Родители Гузель уже продали все, что могли. Начали даже торговать картошкой с огорода, чтобы хоть как-то помочь молодой семье.

- Положение просто безвыходное, иначе бы мы к вам не пришли,  - Гузель очень смущается, она не привыкла ничего просить.  – Я знаю, что дальше будет только сложнее, но давно ничего не боюсь – только бы Камиллочка хоть раз услышала, как сильно я ее люблю, чтобы хоть раз произнесла слово «мама»…


Номинация: «Гражданская позиция»
Опубликовано: http://www.kp.ru/daily/24151.5/367735/

Краткая аннотация:
Материалы публиковались в рубрике "Отдел добрых дел". За 2008 год автор написала более чем о 10 героях, жизнь каждого из них после публикации круто изменилась – с помощью читателей помочь удалось каждому.


Никита Селуянов уже восемь месяцев жив только  благодаря пожертвованиям чужих людей

- Никита, идем к нам!

В комнату заходит большеглазый улыбчивый мальчик:

- К вашим услугам, - паясничает Никитка и тут же заражает всех вокруг своим зарядом оптимизма. Даже несмотря на все свои недуги, этот мальчишка – сама жизнерадостность.

9-летний Никита не представляет свою жизнь без книг и телепередач – они дали ему представление об окружающем мире, который он, к сожалению, познать сам не может.  Глядя на этого сообразительного ребенка, сразу и не скажешь, что он никогда не был в школе, уже третий  год учителя приходят к нему на дом.

И с будущей профессией Никитка уже определился:

- Буду клоуном, - уверенно говорит малыш. – Если мне очень хочется, то я ведь стану, правда? Вот только перестану болеть…

Сердце не билось 4,5 минуты

Сразу после рождения Никита попал в реанимацию. У малыша тут же обнаружили целый «букет» болезней – двойной порок сердца, патологию почки. С тех пор больничные стены стали для них родными. Даже друзья у этого ребенка появляются, в основном, в больницах.

- От постоянного одиночества он даже играет не так, как другие дети, - рассказывает Ирина, мама мальчика. – Разговаривает сам с собой все время…

Вряд ли вы можете себе это представить, но Никита вообще никуда не выходит один. Летом они с мамой, конечно, гуляют. Но о том, чтобы ребенок мог пойти куда-то с компанией сверстников пока и речи быть не может. А зимой прогулки вообще проблематичны, особенно в период эпидемии гриппа. Дело в том, что люди с их микробами и инфекциями смертельно опасны для этого мальчишки. Банальный насморк в сочетании с иммунодефицитом и пороком сердца приводит к страшным изменениям в его организме – мальчик начинает задыхаться.

- Никита уже пережил клиническую смерть – сердце не билось 4,5 минуты… - объясняет Ирина. – Как же он настрадался, бедненький… До шести лет мы понятия не имели, что с ним. Просто ребенок стал подхватывать одну за другой разные опасные инфекции – сальмонеллез, клеточный вирус, пневмонию, бронхиты.

Вначале медики только плечами пожимали, когда Ирина пыталась выяснить – почему же ее ребенок так часто болеет. Один московский профессор предложил проверить иммунитет. Результаты повергли в шок – фактически его не было вовсе. Прокапали иммуноглобулином – и мальчик буквально ожил! В организме появились клеточки, которые смогли побороть инфекцию.

О детях с иммунодефицитом просто забыли

Позже диагноз поставят точно – первичный иммунодефицит синдром Ди-Джорджи. В основе его лежит полное отсутствие очень важных иммунных клеток, а порок сердца и другие болезни – это сопутствующие заболевания. Сердечко мальчику прооперировали  в два годика, с такой почкой тоже можно жить – главное, регулярно обследоваться и пить антибиотики. Они, конечно, дороговаты, но Ирина уже привыкла, что все деньги уходят на лечение ее сына. Выбирать тут не приходится – речь идет о жизни мальчика.

- И рисковать никак нельзя, он и так слишком много раз был на грани жизни и смерти, - качает головой Ирина.

Отец Никиты покинул семью три года назад –не выдержал постоянных проблем из-за болезней Никиты. Сейчас он не платит алименты и не общается с сыном.

Несколько тысяч в месяц на лечение Никиты, если поднапрячься, найти можно - к счастью, помогают родители Ирины. А вот самое главное лекарство – Октагам – которое нужно Никите постоянно (и пожизненно!) для создания иммунных клеток, Ирина купить не в состоянии. Деньги нереальные – необходимо 38 тысяч рублей в месяц. 38 тысяч, чтобы просто иметь шанс жить на этом свете.

Чем опасно отсутствие иммунитета? Это полная беззащитность перед миром, который полон болезнетворных бактерий и микробов. Вы, наверное, много слышали о ВИЧ-инфекции. Так вот – это примерно то же самое, только вовсе не заразно.

Первые два года препарат поступал без перебоев – в аптеке он был всегда. Но после реформы системы ДЛО жизненно необходимое лекарство оказалось недоступно. Оно почему-то не попало в список бесплатных препаратов. Закон подразумевает, что больным детям его должны приобретать на…417 рублей в месяц! Именно столько положено из бюджета на лечение одного льготника. Вдобавок ко всему прочему в Башкирию этот препарат завозят в очень ограниченном количестве и в свободной продаже его нет. Лекарство пробрести можно только в Москве. О детях с иммунодефицитом просто забыли.

Сколько их всего в нашей республике, до сих пор неизвестно. К нам уже поступила информация о четверых таких ребятах: Айдар и Динар Еникеевы – 16 и 13 лет, 17-летний Саша Шангуров и Никита.  Их семьи прошли все инстанции – начиная от Кремля и заканчивая уфимским Горздравом. Чиновники дружно ссылаются на пресловутый закон и переадресуют обращения из одного учреждения в другое. В итоге конец нашелся в том месте, где его не должно было быть по простой человеческой логике. Семья Еникеевых, о которых мы уже писали (См. «КП» от 12 мая 2008 года) продемонстрировала мне письмо, где госучреждение возлагает все заботы о дальнейшем лечении ребят на…общественную организацию! Получается, что за детей теперь отвечает благотворительный фонд «Наши дети». Фонд работает на пожертвованиях людей и организаций. Пожалеют и подадут – будет лечение, будет «Октагам». Не будет пожертвований – дети умрут.

- Мы, конечно, не можем бросить этих ребят на произвол судьбы, - говорит  заместитель директора НБФ «Наши дети» Гульнара Алиева. – Размещаем призывы о помощи в СМИ, обращаемся в организации в просьбами помочь, но ресурсы благотворительности не безграничны. А без «Октагама» этим ребятам -  верная смерть.

Чиновники жалеют ребят, но ссылаются на федеральные законы, которые обрекают этих детей на гибель. Вот и Никите Селуянову в этом месяце деньги на лечение собрал фонд. В следующем он поедет в Москву  - сентябрьский курс лечения пройдет там. Что с Никитой будет дальше – никто не может ответить. А ведь мальчику суждено повзрослеть, и заветного лекарства потребуется все больше.